瀘州市江陽(yáng)區(qū)黃艤鎮(zhèn)長(zhǎng)山村，一個(gè)普通的農(nóng)戶家庭。5歲的小蕊蕊(化名)一邊玩，一邊問奶奶：“奶奶，昨天謝伯伯又來看我了，是不是很快要帶我去醫(yī)院做手術(shù)啊?上小學(xué)前把這些胎記取掉就好了。”“不急不急，伯伯阿姨都在幫我們想辦法?！蹦棠腾w恒慧看了看蕊蕊，心里很不是滋味。

　　蕊蕊的背部，1/3的皮膚都是漆黑的

　　蕊蕊是一個(gè)乖巧懂事的孩子，有一雙忽閃忽閃的大眼睛。然而，她的面部有很多黑痣，背部、臀部、腿部的皮膚“一片漆黑”，好似猩猩的表皮，還長(zhǎng)有密濃的粗黑毛，看上去就像“毛孩兒”。

　　乖巧孩子 出生時(shí)全身有黑色“胎記”

　　說起蕊蕊，奶奶趙恒慧幾度哽咽，眼淚在眼眶里直打轉(zhuǎn)。

　　5年前，蕊蕊在城區(qū)一家醫(yī)院出生。出生時(shí)，醫(yī)生告訴趙恒慧，孩子還算健康，但背部、臀部有胎記，比其他普通孩子的胎記大很多。

　　好心人看望蕊蕊

　　“那時(shí)候，我和孩子?jì)寢尪紱]有特別在意，很多孩子都有胎記，長(zhǎng)的部位也比較隱蔽?！壁w恒慧說，當(dāng)時(shí)看到孩子身上黑色的“胎記”，希望孩子長(zhǎng)大后能慢慢淡化。

　　但事與愿違，蕊蕊一天天長(zhǎng)大，背部、臀部的胎記也一起跟著長(zhǎng)，面部、手臂、腿上的黑痣越來越多。不僅皮膚漆黑，在稚嫩的皮膚上還長(zhǎng)出粗黑的毛發(fā)。蕊蕊小時(shí)候覺得好奇，總喜歡去抓、撓，媽媽擔(dān)心鄰居笑話孩子，大熱天也給她穿長(zhǎng)衣長(zhǎng)褲，裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)。

　　“我們?cè)鴰锶锏綖o州的醫(yī)院檢查，醫(yī)生說孩子太小，三四歲再去看能不能治療。蕊蕊除了身體皮膚顏色變化外，平時(shí)很少生病，比同齡的孩子還健康。”趙恒慧說，全家人都在農(nóng)村，經(jīng)濟(jì)拮據(jù)，沒有條件帶孩子到大城市的醫(yī)院檢查。

　　蕊蕊的病雖然不致命，但全家人一直生活在“黑皮膚”的陰影中?！叭锶锏陌职謰寢尳?jīng)常為了孩子的病吵架，去年年初，他們離婚了。蕊蕊的媽媽回到了云南老家，再?zèng)]有回來過。蕊蕊的爸爸傷心不已，外出打工去了?！壁w恒慧說，這一年多來，蕊蕊一直和爺爺奶奶生活，蕊蕊爸爸收入不高，只給家里寄過一次錢。

　　蕊蕊和好心人在一起

　　蕊蕊想媽媽，懂事的她知道，媽媽是因?yàn)樗牟‰x開的，她很少在奶奶面前提起爸爸媽媽。“我的病有一天好了，媽媽會(huì)回來嗎?”蕊蕊充滿了希望。

　　同齡的孩子都去上幼兒園了，趙恒慧擔(dān)心蕊蕊被同學(xué)嘲笑，沒送她去。蕊蕊多次提出想去上幼兒園，奶奶告訴她，如果有人問起臉上的黑痣，就告訴他們是胎記。蕊蕊牢牢記住了奶奶的話。

　　幼兒園離家只有幾分鐘路程，蕊蕊每天獨(dú)自上學(xué)、獨(dú)自回家?！叭锶锖芏拢愿裢庀?，唱歌、跳舞都會(huì)。”幼兒園楊老師告訴記者，蕊蕊剛到幼兒園時(shí)，她并不知道孩子的“胎記”這么嚴(yán)重。有一次蕊蕊如廁，臀部濃密的毛發(fā)讓她大吃一驚。“蕊蕊給我說，這是胎記，沒什么的。她比我還平靜?！睏罾蠋熾[隱擔(dān)心，蕊蕊是個(gè)漂亮的女孩，這個(gè)病治不好，長(zhǎng)大后就業(yè)、感情都會(huì)受影響。

　　在長(zhǎng)山村，說起蕊蕊，鄰居們都在嘆息，對(duì)她不幸的遭遇表示惋惜和痛心?！八龐寢屪吡耍职忠膊辉诩遥绻牟∧苤魏镁秃昧??！?/p>

　　偶然發(fā)現(xiàn) 合江好心人開始為她募捐

　　蕊蕊說的“謝伯伯”名叫謝偉，合江縣人，在江陽(yáng)區(qū)黃艤鎮(zhèn)一處工地上班。如果不是謝偉的偶然發(fā)現(xiàn)，可能很多人都不會(huì)知道蕊蕊的故事。

　　長(zhǎng)山村比較偏遠(yuǎn)，平時(shí)蕊蕊很少走出村。今年5月，謝偉同當(dāng)?shù)卣ぷ魅藛T到長(zhǎng)山村辦事，活潑的蕊蕊主動(dòng)和他打招呼。“孩子的面部有很多黑痣，有一塊比較大，我多看了她一眼。孩子很敏感，連忙對(duì)我說：‘這是胎記，生下來就有的。’”謝偉回憶說，孩子的眼神很特別，但大方、乖巧，很快就和他熟悉了。當(dāng)天，謝偉去了蕊蕊的家，拍了一些照片。

　　回到合江后，謝偉和合江游泳協(xié)會(huì)的朋友談起蕊蕊的遭遇，“幾個(gè)朋友都很喜歡蕊蕊，當(dāng)即決定在協(xié)會(huì)里發(fā)起募捐，幫蕊蕊一把?！敝x偉說，蕊蕊長(zhǎng)這么大，連患的什么病都不知道，一定要送她去醫(yī)院檢查。

　　李秀玲是一個(gè)11歲孩子的媽媽，看了蕊蕊的照片后，心情沉重了好幾天。她和謝偉一起，籌劃如何幫助蕊蕊?！拔覀冎饕诤辖o蕊蕊募捐，已經(jīng)募捐到了3萬多元，但離治療費(fèi)還有很大的差距。我們一直在努力?！?/p>

　　合江游泳協(xié)會(huì)的好幾位熱心人都去過蕊蕊家，給蕊蕊送去慰問品。這段時(shí)間來，謝偉只要有空，都會(huì)去蕊蕊家坐坐。

　　幾天前，謝偉、李秀玲等好心人帶蕊蕊到瀘醫(yī)附院做了一次檢查。7月14日，謝偉又一次來到蕊蕊家。蕊蕊見到他特別親切：“伯伯，你又來看我啊，是不是可以去醫(yī)院治病了呢?”“我們擔(dān)心，蕊蕊現(xiàn)在比較小，一旦她到了十多歲，曉得自己身上和其他人不同，給她的生活、成長(zhǎng)，都會(huì)帶來很大的壓力?！绷硪晃缓眯娜速M(fèi)國(guó)強(qiáng)說。

　　“蕊蕊那雙清澈明亮的眼睛給我的印象太深刻了。我們打算下一步通過媒體、網(wǎng)絡(luò)、微信等多種渠道，為蕊蕊爭(zhēng)取更多的救治機(jī)會(huì)?！敝x偉說。

　　艱難求醫(yī) 治療時(shí)間較長(zhǎng)，也比較困難

　　這些年來，有人說蕊蕊是“毛孩兒”，也有人說這種病會(huì)遺傳。趙恒慧也想弄清楚，孫女得的到底是什么病。但兒子長(zhǎng)期在外，家庭經(jīng)濟(jì)困難，一家人心有余而力不足。

　　蕊蕊4歲時(shí)曾摔了一跤，腿部的黑皮膚掉了很大一塊。趙恒慧曾抱希望：如果掉的地方重新長(zhǎng)出肉色的新皮膚，蕊蕊就有救了。然而，一個(gè)多月后，蕊蕊的新皮膚長(zhǎng)出來，仍然是黑色的，毛發(fā)也隨之生長(zhǎng)。

　　蕊蕊的面部、手臂等黑痣仍在長(zhǎng)，背部、臀部的黑皮膚不斷增多。7月11日，謝偉、李秀玲等帶著蕊蕊到瀘醫(yī)附院皮膚科檢查。

　　“孩子背上三分之一的皮膚都是漆黑的，布滿粗黑毛，整個(gè)臀部、大腿都是，面積很大，臨床上比較少見?！睘o醫(yī)附院皮膚科許飏教授昨日接受記者采訪時(shí)說，這是皮膚科里面比較棘手的癥狀，叫獸皮癥。治療的時(shí)間較長(zhǎng)，比較困難。皮膚科能做的，是面部分次手術(shù)，改善面部的黑痣。但身體上大面積的皮膚，需要整形科等進(jìn)行會(huì)診后，制定科學(xué)的治療方案。“治療過程肯定很長(zhǎng)，也復(fù)雜。效果的好壞與治療周期、最佳時(shí)間等有關(guān)?！?/p>

　　蕊蕊說，很羨慕幼兒園的小朋友能穿漂亮的裙子。蕊蕊有時(shí)候也穿裙子，但奶奶會(huì)給她穿一條長(zhǎng)長(zhǎng)的打底褲，“我也想穿裙子，轉(zhuǎn)圈很漂亮?！?/p>

　　“大家一起幫幫蕊蕊吧，這么乖巧的娃娃得了這種病，太可憐了?！崩钚懔岷粲?。

　　獸皮癥，又被稱為“先天性黑色素痣”，呈褐或黑色斑塊，并常有粗黑毛，如獸皮，常發(fā)生于一側(cè)頭、面或頸部。由于痣在人體部位上常見，往往會(huì)被人們忽略。但是，先天性巨痣的痣細(xì)胞會(huì)隨年齡的增長(zhǎng)，由皮膚的淺層向深層發(fā)展，其面積也會(huì)增大，故年齡越小，痣細(xì)胞面積越小、所處的位置越淺，治療效果越好。先天性巨痣也存在著惡變的可能，據(jù)國(guó)內(nèi)有關(guān)學(xué)者統(tǒng)計(jì)，先天性巨痣的惡變率為1%-20%，而國(guó)外學(xué)者統(tǒng)計(jì)為1.2%-42%。

?

?

相關(guān)鏈接：

　　“獸皮癥”男孩成功“換臉” 腹部取皮臉上再植