海口網(wǎng)12月15日消息（記者鐘元韜 攝影報(bào)道）“疲憊的時(shí)候任電話鈴聲怎么響，我都醒不來(lái)，但只要他輕輕‘嗯’一聲，我立刻就能從床上起來(lái)到他身邊。”51歲的李素萍已經(jīng)照顧“漸凍人”丈夫12年，她不離不棄，給予丈夫無(wú)微不至的照顧，擦身、喂飯、端屎端尿、按摩……12年如一日。

　　夫妻互相支持走過(guò)12年

　　李素萍住在海口市秀英區(qū)海秀街道，12月15日，記者來(lái)到了李素萍的家。房間整潔干凈，地面一塵不染，家居用品擺放有序。電視柜上擺著李素萍一家人的照片，其中有一張李素萍丈夫的單人照，他倚在海邊的欄桿上，迎著海風(fēng)，笑容燦爛。李素萍告訴記者，丈夫性格開(kāi)朗樂(lè)觀，雖然現(xiàn)在不能說(shuō)話了，但是在這12年來(lái)，她一直能感受到丈夫的正能量，因?yàn)樗灰豢吹秸煞虻男δ槪陀X(jué)得天大的事都不是事，只要丈夫還活著，就是她最大的寄托，夫妻倆一直互相鼓勵(lì)，互相支持走過(guò)了12年。

　　毫無(wú)怨言悉心照料 打破醫(yī)生預(yù)言

　　“只要看到他有笑臉，我的一切辛苦都覺(jué)得是值得的。只要看到他不開(kāi)心，我也會(huì)跟著難過(guò)。”李素萍說(shuō)起這12年來(lái)的經(jīng)歷，幾度哽咽。李素萍和丈夫都是湖南人，2002年，李素萍的丈夫來(lái)到海南支援粵海鐵路建設(shè)，2004年李素萍也來(lái)到海口工作，夫妻二人便在海口安了家。好景不長(zhǎng)，就在李素萍來(lái)到海口沒(méi)多久，丈夫就感到手臂無(wú)力，四肢有些不聽(tīng)使喚，但一直沒(méi)能查清病情。“他一直帶病工作，到病情嚴(yán)重得走不動(dòng)時(shí)都是我攙扶著他去上班，一直到2009年春運(yùn)結(jié)束后，他才請(qǐng)了病假到北京檢查。”李素萍說(shuō)，檢查結(jié)果令一家人都震驚了，丈夫確診為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，就是俗稱的“漸凍人癥”。2009年6月，李素萍的丈夫完全失去行動(dòng)能力，就連舌頭都僵硬了，口腔也無(wú)法咀嚼。

　　丈夫癱瘓如同家中頂梁柱轟然倒塌，李素萍獨(dú)自一人擔(dān)起家中重?fù)?dān)，每天操持家務(wù)，幫丈夫擦身、喂飯、端屎端尿、按摩……醫(yī)生曾經(jīng)提議給李素萍的丈夫插胃管方便喂流食，但李素萍不忍心丈夫受這樣的苦，堅(jiān)持一勺一勺將流食喂進(jìn)丈夫嘴里，一頓飯要喂1個(gè)多小時(shí)。為了讓丈夫營(yíng)養(yǎng)均衡，她把粗糧、蔬菜、營(yíng)養(yǎng)品打成米糊狀再喂下，一個(gè)星期不帶重樣。雖然常年臥床，但李素萍的丈夫沒(méi)有長(zhǎng)褥瘡、濕疹，這也是李素萍堅(jiān)持幫丈夫擦身、按摩的功勞。就在與記者交談時(shí)，房間里傳來(lái)呻吟聲，李素萍條件反射般地跑向房間，給丈夫翻身，“就算是冬天也不能給他蓋太厚的被子，不然他會(huì)被壓得很難受，所以我給他墊了電熱毯。”說(shuō)著，李素萍又為丈夫重新蓋好被子。

李素萍幫丈夫翻身。

　　遠(yuǎn)親不如近鄰 工作單位和政府給予溫暖

　　在這十多年里，李素萍為了不給家里的親人增添負(fù)擔(dān)，沒(méi)有選擇回到湖南老家。在海口，給她最多溫暖的就是工作單位和政府部門。“作為粵海鐵的職工，我們真的得到了很多單位的幫助，雖然不能工作，但現(xiàn)在每月我們還領(lǐng)著工資。”李素萍說(shuō)，除此之外，秀英區(qū)海秀街道金鼎社區(qū)的工作人員也時(shí)常到家里噓寒問(wèn)暖，逢年過(guò)節(jié)都會(huì)上門看望慰問(wèn)。“我的房子原先有50多條裂縫，只要一下雨，雨水就往房間里滲，我的房子都是霉的，和物業(yè)溝通了很多次也沒(méi)有解決，真的很無(wú)助。”李素萍說(shuō)，后來(lái)還是在秀英區(qū)住建局、質(zhì)監(jiān)局和社區(qū)工作人員的幫助下，把房子補(bǔ)好，這是實(shí)實(shí)在在的幫助。還有一次，社區(qū)居委會(huì)的工作人員到小區(qū)來(lái)開(kāi)展黨員進(jìn)社區(qū)活動(dòng)，要給李素萍家送慰問(wèn)品，但敲門沒(méi)人應(yīng)答，是社區(qū)工作人員通過(guò)小區(qū)廣播“呼叫”，才找到她。李素萍說(shuō)：“這雖然是一件小事，但是讓我感到政府沒(méi)有忘記我們，依然關(guān)心著我們，內(nèi)心很溫暖。”

　　希望社會(huì)關(guān)注“漸凍人”群體

　　現(xiàn)在，李素萍心中最大的期望就是丈夫能夠逐漸好轉(zhuǎn)，不再被病痛折磨。李素萍說(shuō)，此前她與幾名“漸凍人”的家屬組建了一個(gè)病情交流群，可是漸漸地這些病友以及家屬越來(lái)越沉默，逐漸在群里“銷聲匿跡”了。“這真的是令人悲傷的事，也希望社會(huì)對(duì)‘漸凍人’群體給予多一點(diǎn)關(guān)懷。”

?

相關(guān)鏈接：

“80后”醫(yī)學(xué)博士研究漸凍人十幾年有新進(jìn)展
“漸凍人”專項(xiàng)援助基金捐贈(zèng)儀式在渝舉行
成都62歲漸凍人每天眨眼萬(wàn)次 寫15萬(wàn)字自傳
兩個(gè)幼孫都是漸凍人 胃癌奶奶希望有人幫幫孫子
“漸凍人”楊學(xué)峰將來(lái)海口辦個(gè)唱 400張門票送讀者

?